Інструменти оцінки результатів лікування ДЦП

Значна кількість тестів розроблено для застосування в практичному лікуванні та наукових дослідженнях ДЦП. В статті обговорюються деякі з найпоширеніших тестів. Цей список не є повним, і не повинен трактуватися як перелік «найкращих» інструментів. Метою цієї статті є показати, що проблема оцінки результатів лікування при ДЦП є багатосторонньою, і вибір інструменту повинен базуватися на меті дослідження та контингенті пацієнтів. Огляд існуючих інструментів проводиться згідно основ Міжнародної класифікації функціонування, неповносправності та здоров’я (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF). Ця класифікація описує параметри функціонування, неповносправності та здоров’я людини у 3 основних вимірах – 1) структура тіла, 2) функції тіла, 3) активності та участь (можливість виконання завдань та участь в суспільному житті).

Інструменти, спрямовані на оцінку «Структури Тіла» доволі рідко застосовуються в клінічних дослідженнях. Хоча більшість дітей мають результати комп’ютерної томографії чи МРТ мозку для підтвердження діагнозу ДЦП. В деяких дослідженнях, застосовується функціональна МРТ, яка дає можливість оцінити діяльність мозку під час виконання певних завдань. Дуже мало зараз відомо як співвідносяться результати МРТ з клінічними параметрами стану пацієнта з ДЦП, і як ці дані можна практично застосувати. Є лише декілька досліджень, які вказують на надійність трактування даних функціональної МРТ в деяких популяціях пацієнтів [10, 11]. Зважаючи на високу ціну, та можливість її використання лише в спеціалізованих центрах ця технологія рідко застосовується у оцінці результатів лікування ДЦП.

«Функції тіла» часто визначаються в дослідженнях ДЦП. Лікування ДЦП часто спрямоване на зниження спастики, і для вивчення часто застосовуються шкали Ашворса і Тардьє. Ці шкали вимірюють опір при пасивному русі кінцівкою. Шкала Ашворса та модифікована шкала Ашворса мають недостатню надійність і її достовірність (валідність) не доказана (частково через те, що спастику взагалі дуже важко кількісно оцінити) [12]. Можливо, що шкала Тардьє є трохи надійнішою [13]. Не зважаючи на очевидні недоліки цих тестів спастичності, вони широко застосовуються у клінічних та наукових дослідженнях ДЦП, через те, що немає кращих інструментів, які можна було би легко застосовувати.

Сила переважно вимірюється за допомогою динамометрії. Існують різні динамометри та методики динамометрії, які можуть виміряти силу, деякі є простішими в застосуванні, деякі є надійнішими. Проведено порівняльне дослідження характеристик різних методик динамометрії [14]. Вимірювання сили часто застосовується в лікуванні та в наукових дослідженнях.

Об’єм рухів можна оцінити за допомогою гоніометрії, застосовуючи ручний гоніометр, який прикладається до кінцівки дитини для вимірювання кутів. Надійність застосування гоніометрії в наукових дослідженнях ДЦП коливається [15,16], але вона широко застосовується в практичній медицині.

Інструменти визначення активностей дитини дещо рідше застосовуються в практичній медицині, через те, що вони потребують більше часу та відповідного навчання персоналу. Тест великих моторних функцій (Gross Motor Function Test - GMFM) являє собою ряд завдань пацієнту, виконання яких оцінює фізіотерапевт. Тест має підтверджену надійність та достовірність [17]. На його проведення необхідно коло години, але він дає кількісну оцінку моторного розвитку дитини, і цю оцінку можна спів ставити з розробленими кривими моторного розвитку пацієнта з ДЦП [18].

Питальник визначення дитячої інвалідності (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI)  є структурованим інтерв’ю пацієнта чи його батьків, за яким визначаються кількісні показники самообслуговування пацієнта, його можливості до пересування та соціального функціонування. Цей тест має підтверджену надійність, достовірність та чутливість [19].

Канадський тест виконання щоденних навиків ? (Canadian Occupational Performance Measure - COPM) можна відносити до виміру активності та до виміру участі (відповідно до класифікації ICF). Тест визначає оцінку дитиною своїх можливостей виконання завдань щоденного життя та рівень її  задоволення [20]. Цей інструмент є доволі унікальним, тому що він дозволяє визначити індивідуальні пріоритети дитини. Надійність, достовірність та чутливість тесту доказана.

Більшість тестів визначення «Участі» (participation) дитини мають достатню надійність та достовірність, але низьку чутливість. Тест оцінки участі та задоволення дитини (Children’s Assessment of Participation and Enjoyment) визначає в якій діяльності бере участь дитина, і які інтереси вона має. Цей інструмент включає перелік 55 різних діяльностей, з питаннями що, де, коли і як часто для опису участі у цих діяльностях.

Загальний рівень здоров’я визначається рядом питальників. Деякі з них є загальними інструментами, які застосовуються для всієї дитячої популяції. Один з таких тестів є Педіатричний питальник якості життя (Pediatric Quality of Life Inventory) [22]. Тест включає шкалу фізичних та шкалу психосоціальних можливостей і заповнюється дитиною та батьками. Іншим загальним тестом, спрямованим на оцінку якості життя дитини є питальник Kidscreen, який також можуть заповнювати діти чи їх батьки [23].

Серед спеціалізованих інструментів є Питальник якості життя для дітей з церебральним паралічем (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children – CP-QOL) [24] та Пріоритети опікунів та індекс здорового життя неповносправної дитини (Caregiver Priorities and Children Health Index of Life with Disabilities - CPCHILD) [25]. Тест CP-QOL є питальником, який заповнює дитина, чи батьки, і який спрямований на оцінку загальної якості життя дитини. Тест CPCHILD визначає стан здоров’я дитини та навантаження на батьків чи опікунів по догляду за дитиною з вираженою неповносправністю. Цей тест заповнюється батьками. Всі питальники досліджено на надійність та достовірність.

Останніми роками широко застосовуються інструменти для класифікації дітей з церебральним паралічами. Поряд з анатомічним описом ДЦП, таким як спастична диплегія та тетраплегія, науковці та практики широко використовують функціональні класифікації. Найпоширенішою є Система класифікації великих моторних функцій (Gross motor Function Classification System – GMFCS) [9]. Це є надійна, стабільна та проста у використанні класифікація, за якою всі діти з ДЦП розділяють на 5 рівнів за своїм функціонуванням. До найвищого рівня - першого, відносяться діти, які ходять без обмежень, але мають незначні проблеми у складних моторних актах. До найнижчого рівня – V, відносять діти з практично відсутньою можливістю самостійного пересування, навіть з допоміжними технологіями. Аналогічні класифікації розроблені для функції руки [27] та спілкування [28].

Література до статті

1. Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI, et al. Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008;121:54–64.